В Орловском областном Совете провели круглый стол на тему лекарственного обеспечения. Что на нём обсудили, рассказали в пресс-службе законодательного органа. Круглый стол состоялся на днях, 5 апреля.
Кроме депутатов в нём участвовали представители органов власти, внештатные специалисты, главврачи, омбудсмены, представители медучреждений и общественники. В формате ВКС присутствовали члены Экспертного Совета при Комитете Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.
На совещании отметили, что сейчас в реестре страдающих жизнеугрожающими орфанными заболеваниями – 116 жителей нашего региона, 41 из них – ребёнок. В этом году на их лекарственное обеспечение выделили 170 миллионов рублей.
Пока заключили 21 контракт на общую сумму около 107 миллионов рублей. Им выписали 149 рецептов, а обслужили пока 138 рецептов на 33 миллиона рублей. Собравшиеся отметили, что в сфере помощи людям с орфанными заболеваниями произошли революционные изменения.
Например, внесли поправки в законы, расширили программу обеспечения лекарствами и неонатального скриннинга, создали фонд «Круг добра». Озвучили и то, что сегодня большинство заболеваний возникает по генетическим причинам. Для лечения многих из них есть специальные виды терапии.
Напомнили о появлении государственной программы 14 нозологий. И о том, что со следующего года введут неонатальный скрининг на 36 заболеваний. Подчеркнули также, что проблематика редких заболеваний не ограничивается лекарственным обеспечением. Важны ещё информированность населения, подготовка кадров, исследования, диагностика, реабилитация, паллиативная помощь. Всё это требует серьёзной работы.
Поговорили и о ежегодном бюллетене по редким заболеваниям. Речь в нём об организации помощи «редким» пациентам, статистика заболеваемости. Правда, Орловская область информацию для бюллетеня не представляла с 2020 года.
Сегодня в реестре заболеваний, при которых полагается лекарственное обеспечение, – только 28 орфанных заболеваний. 60 в программу не включили. На совещании затронули тему необходимости создания центров орфанных заболеваний в регионах.
Поговорили и о проблемах, с которыми сталкиваются дети с орфанными заболеваниями и их родители. Например, детям нужно дорогое питание. Семье приходится тратить на него от 8 до 14 тысяч рублей в месяц.
Сейчас в Орловской области 14 детей с первичным иммунодефицитом. Им для лечения вводят «Иммуноглобулин человека нормальный». Но в России из-за санкций возник его дефицит. Соответственно, ухудшилось качество жизни пациентов. Вопрос требует проработки. Также на круглом столе разработали проект для усовершенствования системы оказания помощи людям с редкими заболеваниями.
